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在我以前的世界

是以為大家都是一樣的世界

男生要勇敢、強壯

女生要賢淑、溫柔

小孩要會跑會跳

凡事只要努力沒有任何做不到

彷彿我們的世界就只有一種人

一種時間會克服一切,當你長大自然而然就會變成一個什麼都會、甚麼都可以的大人

 

但自從有了女兒之後,進入早療的系統

漸漸地發現,世界原來不是我想像的簡單、一致

而是充滿了很多我未曾見過的世界

 

在大家都帶著小孩在公園裡嬉戲,甚至呼喊著小孩遵守規矩時

是有一群孩子在醫院診所,努力練習著每個看似容易的撐手、抬頭、爬行、說話的動作

 

在大家在親子館、親子餐廳聽著孩子鬼哭神嚎搶著玩具,教導著孩子輪流使用玩具器材時

我們是在診所裡訓練孩子聽著孩子撕心裂肺的拒絕復健,但仍舊必須耐著性子做完該做的動作才能玩玩具

 

因為未知,所以驚訝

因為無知,所以傷心

 

但也因為已知,所以接受

也因為了解,所以帶著希望

 

身心障礙者公約 (The Convention on the Rights of Persons with Disabilities,簡稱CRPD)

是為聯合國促進、保障及確保身心障礙者完全及平等地享有所有人權及基本自由,促進固有尊嚴受到尊重,

降低身心障礙者在社會上之不利狀態,以使其得以享有公平機會參與社會之公民、政治、經濟、社會及文化領域。

 

在我們推動CRPD,以弭平身心障礙者在社會不利狀態之前

首先要做,就是了解! 

 

今天介紹的第一本 It's OK to Be Me!

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這本我想跟我家的狀態非常類似,

身為輪椅族的朋友們

是不是就甚麼事都不能做了呢?

主角從介紹他每天形影不離的輪椅開始

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形容剛開始,同學看到他的輪椅彷彿會傳染疾病般地躲開

以為他因為坐在輪椅上所以所有的事情都不會做

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這個情況,真的沒有誇大~

從妹妹開始使用輪椅開始

同學在她身邊就很像我以前在實驗室做細菌抗藥性測驗時

以輪椅為中心,自動生成一個"抗藥環"

甚至在遇到一些新認識的同學時

看到她坐輪椅,會問她,你會寫功課嗎? 你會吃飯嗎?

甚至問她,妳會說話嗎?

(是的~小朋友講話就是這麼直接!)

讓妹妹小小的心靈受到傷害...

妹妹就像是故事中的主角,想要證明自己除了只是無法行走,其他都能做得到

所以常常更督促自己要更努力 

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故事中的主角,設定的目標是可以跟同學一樣打籃球

拼命地付出很多時間在練習自己來

自己上下斜坡、自己操作輪椅...

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要爸媽陪他練習運球

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最後證明自己也能上場打籃球!

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但~~科普一下....

不是每個無法行走、坐在輪椅上的朋友都可以經由訓練而用雙手來取代生活中的大小事情的

尤其像是肌肉萎縮症的病患們

反而是要避免過度使用而造成快速及永久性的傷害

所以~ 生活當中,很多熱心的長輩們,對於輪椅族的刻板印象會像是繪本中所說的

只要多練,多運動就能"像"一般人一樣的觀念不一定是正確的

輪椅族的朋友也是有各種差異存在

但追求自信的目標都是一致的~~ 只是目標不是只有變強壯而已!

妹妹知道自己無法在需要力氣的項目上努力,

但也跟故事中的主角一樣努力訓練,只是目標改成訓練自己的內涵及腦力

而且他們要付出的時間、力氣與精神是普通人的好幾倍! 

總結來說: 了解,才能避免傷害! 了解,才知道他們有多厲害!

 

第二本,是敘述有關閱讀障礙的繪本

這讓我想到之前讀過的小說: 爬樹的魚

主角是在功課及學習上有困難

變得不愛上課,

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但在老師的幫忙下,診斷出有閱讀障礙,並在專業的訓練之下逐漸恢復自信的繪本

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在過去,這樣的孩子是被忽略,甚至會被歸類成壞小孩

但是,現今社會的醫療發展進步

對於很多問題也發現原因,並逐漸發展出完整的治療步驟

此時,家長及老師的態度很重要,如果願意跨出偏見,

尋求專業資源來協助孩子

孩子的未來發展會很不一樣

讓每個孩子的天賦得以發光!

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在國家發展雙語政策的前提下

這一系列的繪本,非常適合特教系統,

故事後面還有活動設計讓同學們一起體驗的活動

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家長、老師,可以參考一併加入書單歐

https://www.cavesbooks.com.tw/EC/Books_Prod_ERP_Content.aspx?SHOPID=WSP20121212140150QKP&GID=GDS20131110013108KSX

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