上個月，開始又在圖書館借書
偶然發現新進影片裡上架著"弟弟追著恐龍跑"這部電影
想到幾年前曾經也看過這本原著，於是就借來看看
一切全部重新溫習了一遍，隔了幾年再看，感受不同
雖然我們家不是唐寶寶，但同為罕病兒的家長
好幾個片段都心有戚戚焉，感動到眼睛都哭腫了~~
特別是電影裡，喬凡尼的爸爸遇到以前的朋友
用著"遺憾"的眼神，看著他說很抱歉，很遺憾你遇到這種事 (這也是我常看到的反應)
當下爸爸驚訝到說不出話~ (這也是我內心常發生的情緒)
隔了幾年，爸爸在慶典遊行上又遇到這位朋友
告訴他說，
"我們很快樂，我們因為喬凡尼而更有凝聚力、更幸福，而且我們還領政府補助
你比較可憐，你還要工作很久很久才能退休!"
突然~ 叮咚!! 就是這樣!! 這就是我想要回的~
那天~ 聽著長輩跟我說，妳一定要換房子，這個房子充滿"霉運" !?
妹妹確診已過了這麼多年...
當初就長輩把我們的家當作事情發生的原因
我把這種理論當作耳邊風，隔了4、5年再度聽到，心理很不是滋味
看到書上這麼寫的時候，真的沒錯~~就是這樣!
我們很快樂，我們因為妹妹而更有凝聚力、更幸福，而且我們還領很多政府補助!!
我們不要你的遺憾，不要你的抱歉，我們很好~~
賈柯莫原本是家中唯一的男生，那天爸爸在宣布媽媽懷孕的時候~只講了一句2:2
讓賈柯莫高興地下車大吼大叫
但隨著弟弟的出生，長相不一樣
從以為他是超級英雄，到傻眼貓咪...
從以為是來打敗女人國，到別人告訴他: 你弟弟有病.........
到青春期時，開始想要過另一種人生
假裝喜歡某個樂團、假裝他是家中唯一的男生，假裝他沒有弟弟
在電影中，為了誇大戲劇張力，
特別安排了一段賈柯莫為了吸引女同學的注意
而參加樂團，吸食大麻，甚至假裝自己是反唐氏症團體，要求禁止唐寶寶~
最後讓喜歡的女生，甚至是家人對他失望
但現實中，賈柯莫刻意假裝自己是另外一人，不說自己有個弟弟
還去做了自己很後悔的事，
像是威脅知情的同學不要說...
像是遇到有人欺負弟弟的時候，假裝不認識弟弟，讓遊戲場的陌生人去解救弟弟
但，樂團的人發現他有弟弟，仍然開心的與弟弟合奏
喜歡的女生在遊樂園遇到，雖然驚訝他有個弟弟，但卻沒有特別反應而瞧不起的感覺
他就是他
弟弟還是那個弟弟
就像書中提到尼采的一句話: 聽不見音樂的人把跳舞的人當成瘋子
打開心胸，接受!
他最後終於聽到弟弟特別的旋律:
永遠的20分鐘，沒有人離開超過20分鐘 (即便是離開好久~)
永遠的當下，沒有任何"如果如果就會怎樣怎樣"的前提，就是當下
永遠的樂觀，永遠的開心，永遠沒有心機
賈科莫說: 弟弟的世界挺好的!
書中提到，弟弟喬凡尼參加一個身心障礙劇團
表演結束的茶點時間，賈柯莫遇上了另一位約20幾歲的唐氏症青年
他問賈柯莫有什麼"障礙"
賈柯莫回: 恩~沒有
這位唐氏症青年追問說，來這的一定有障礙!!
賈柯莫只好回答: 我不會燙衣服...
這位青年回答: 那你有領補助嗎?
賈柯莫尷尬地回: 沒有
青年回答: 寧願唐氏症，也不要有燙衣障礙症...
賈柯莫驚訝的問原因
這時這位青年回答: 因為我有唐氏症，所以國家付我錢，而且我什麼都不用做，他們為了讓我活下來而給我錢~~
我不用工作，不用賺錢，我媽會照顧我
只有一陣子不開心，因為有人會罵我、欺負我
但因為他們我開始喜歡我自己，因為我比他們多一條染色體，我比他們多了一顆心
雖然我不會成為科學家，但我最的炸團子最好吃....
喜歡這位唐氏症青年的觀點
沒有世俗的觀點，用全新的角度看待~
想法才是困住你的元兇~
打開心胸~才能聽得見對方的旋律
這本書有太多令我感動的片段
譬如說，賈科莫在形容自己的媽媽為了弟弟，為了他們小孩
投資了她整個人生
而他們子女從未真正察覺~
賈科莫形容爸媽腦袋裡不知裝了多少烏煙瘴氣，不知是否還夾帶著暴風雨
他說: 我從來都不知道，因為從未有半滴雨落在身上
而爸媽總是為我們淋成落湯雞!
在成長的過程中，內心中乘載的很多上一代的恩恩怨怨，在過去曾經覺得心裡頭蒙上一層灰
看任何事情，無法透徹的觀察，總是帶著上一代偏見的眼鏡去看待事情
等到我成為母親，才發現原來要給小孩單純的童年是這樣的不簡單
我們承載的情緒、壓力要如何克制不要感染到自己的孩子
我認ˋ為賈科莫的父母上面對困境，就是打從心底的坦然及樂觀
才能成為保護傘，即使外面颳風下雨，烏煙瘴氣，都能讓孩子在傘下安心成長~
我!! 要成為這種母親!
在文章中的最末 (電影中則是犯錯之後，跟爸媽和好的片段)
是賈科莫對於喬凡尼壽命的擔憂而寫信給他過世的外公 (也是讓我崩潰大哭的片段~)
他問外公
他記得他問過外公怕不怕死，外公回答什麼都不怕，但他忘了問~如果是外婆呢?
你會不會擔心一個人孤零零地留下呢?
(他沒點出他的擔心害怕，我流淚的點也是哥哥曾經問過我妹妹會不會提早離開的問題...)
但他說~
有一天，喬凡尼會離開，
但喬凡尼留下的每一個回憶都會讓他帶著微笑
他如果哭，也是因為不要笑得太厲害!
如果要說有遺憾，也是遺憾認識他的人不夠多.....
於是，他與他的弟弟拍了這個短片~ "簡單的面試"
這結尾，讓我想到最近拜讀同為是肌肉萎縮症的陳燕麟醫師寫的 "擁抱生命的不完美" 中提倡的角度一樣
身為病友家屬，我不認為疾病是帶給我們痛苦或者遺憾
而是讓我們以全新的觀點來看待這個世界!!
這些是無可取代的人生經驗，及再怎麼有幻想、同理都到達不了的境界
(人的一生只有一次，我的人生比你豐富許多!)
對我們來說，要的不是同情，而是瞭解~~~
我們不需要悲情，請相信我們，我們是開心地過著每一天!
我們如果掉淚，不是因為痛苦，而是真切的感受生活，用心地度過每一天!
分享給大家，一定要去看一看!
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